前天，国家卫生委员会发布了“关于罕见疾病目录发布工作程序的通知”。通知在批中显式地涵盖疾病类别，并动态更新目录。
“通知”指出，目录所列疾病应同时满足四个条件：国内外有证据表明发病率或患病率较低；对病人和家庭的危害更大；有明确的诊断方法；有经济上负担得起的治疗或干预手段，或没有有效的治疗或干预措施，但已列入国家科学研究专项项目。
国家卫生和卫生委员会罕见疾病诊断、治疗和安全专家委员会将提供技术支持和政策咨询。专家委员会办公室将负责接收、收集和整理罕见疾病申报材料的日常工作。国家有关部门、省级卫生行政部门、全国行业协会、，可以申请补充疾病目录，并向专家委员会办公室提供申请材料。
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