目前，全国各地正处于“两会之时”。二十七号，中国人民北京市委第十三次会议举行了“加快建设健康北京，为公众提供全面卫生服务”的联合小组讨论会。、中国医学科学院福外医院血栓形成中心主任景志诚提出，“积极推进北京罕见疾病患者的”孤儿医疗保险“，全面提高北京罕见疾病患者的医疗保障水平。
据景志诚介绍，“罕见疾病”又称“孤儿院病”，指的是患病率很低、非常罕见的疾病。目前，许多罕见疾病在确诊后都有治疗方法，但由于患者数量少，开发药物的成本很高，上市后价格昂贵。作为心血管疾病专家，经智诚以罕见的心血管疾病“特发性肺动脉高压”为例。据北京2000多万常住人口统计，每年新增病人约100人，目前约300人。500.一种治疗严重肺动脉高压的药物Ramodulin的皮下注射费用约为1万元，每个病人每月需要2或3片。对于轻、中度口服安立生片，每月治疗费用约为3500元至6000元，用药负担较重。
据了解，由于国内制药企业对“孤儿院药”的开发缺乏热情，目前治疗肺动脉高压的廉价非专利药寥寥无几，且几乎全部依靠进口。此外，由于缺乏国家和商业医疗保险的支持，国际制药企业缺乏进入中国市场的积极性，治疗肺动脉高压等罕见疾病的药物种类也很少。他们也是肺动脉高压的病人。欧洲、美国、日本等国家可以选择近20种不同的药物来治疗，但在中国只能使用两三种药物。
景志诚说，作为一名治疗罕见疾病的医生，他亲眼目睹了因药品价格昂贵而因私人终止治疗而死亡，或因心力衰竭而失去劳动力，使全家人陷入购买毒品的困境和因病而贫困。
到2017年底，全国许多地区采取了一系列措施，治疗肺高压等罕见疾病，如浙江、湖南和山东。景志诚说，虽然北京有关部门也进行了多次调查和讨论，但到目前为止，北京医疗保险目录中还没有关于肺动脉高压相关治疗的“孤儿药”，所有患者都要自费。
在这方面，井志成提出了以下建议：首先，确定罕见疾病的清单，同时指定专业医疗机构和专家名单。为在北京建立罕见疾病登记平台，指定医疗机构必须及时将诊断出的罕见疾病患者上报卫生计委相关登记平台，确保数据及时更新、准确。
第二，组织专家讨论，确定“孤儿院医疗”预算的支付，为医疗保障划拨专项资金，以避免对普通疾病医疗保险的“基本”和“底线”的影响。
第三，鼓励和支持公益性团体和慈善基金的注册，鼓励和支持与罕见疾病有关的学术研究机构的注册，充分发挥公益性和慈善性基金的独立捐赠作用，减轻政府的财政负担，进一步保证北京罕见疾病患者及其家属的基本生活得到充分的医疗照顾。
第四，加强对各种罕见疾病的宣传，提高公众对罕见疾病的认识，提高社会对罕见疾病患者的关注。
第五，建立单独的稀有疾病研究基金，集中优势资源，提高科研机构和企业筛选和诊断罕见疾病的能力，新药、仿制药的研究水平。
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