全国首张渐冻人就诊地图发布

二十六号，中国医学会第十三届“融冻心”社会服务项目在山东省启动，全国第一张ALS地图发布，方便病人就医。

　‘ALS’不能承受这个重量。

肌萎缩侧索硬化症是一种渐进性神经系统疾病，是世界五大终末期疾病之一。中国大约有10万名ALS患者。ALS作为一种进行性致死性疾病，是由运动神经元变性引起的，发展迅速。患者平均生存时间仅3~5年。早期症状为肌肉无力，易跌倒。随着疾病的发展，四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅瘫痪、吞咽困难、营养紊乱，而且无法自主呼吸，生活极其痛苦。结果，许多家庭陷入困境。

章启杰是福建医科大学第一附属医院，专门从事ALS的临床工作。在过去的三年里，他已经接待了300多名病人。他手机上的联系人中有一半是病人和病人的家属。与病人及其家属建立了深厚的感情。许多病人和他们的家人深深地感动了他。他读了一位24岁病人家属发给他的微信。这位病人是个活泼的年轻人。半年后，他不能走路，呼吸困难，他在家里的积蓄很快就花光了。但是病人的家人并没有放弃，期待着神奇的感情，瘦削的病人照片，让在场的人们不禁留下泪水。他只是人群中的一员。还有许多像他们这样的家庭因病而贫穷，又因病而恢复贫穷。

北京协和医学院神经科主任崔立英说，自七十年代以来，国际上对“冻人”的医学研究开始受到重视，但进展缓慢，病因不明，病情无法治愈。我国每年新增ALS患者18000例。面对这种尚未找到真正有效的治疗方法的罕见疾病，还需要患者、患者家属和各方的共同努力。崔立英说，虽然“冻死人”现在是一种不治之症，但这并不意味着它是不治之症。治疗不仅仅是一种药物，护理和康复，减轻疼痛，保持更好的生活质量，延长预期寿命是非常重要的。我希望病人能向霍金学习，在挑战ALS的过程中成为最好的生命。“

　　“融化冰冻的心脏”，他已经观察冷冻病人13年了

2005年，中国医师协会启动了“融冻心”社会服务项目，关注被冻人的生活质量，连续13年与全国70家甲级医院和100多名神经病学专家合作，呼吁全社会重视冻结人员，关心冷冻人员。在过去的13年里，这种疾病一直被政府所接受。许多神经学家，热爱企业，社会媒体和公众广泛关注和支持。

中国医师协会培训技术促进部副主任说，过去13年来，为病人和社会节省的医疗费用累计超过6000万元。目前，已有4000多人登记为“冻结人”。由于相关活动的发展，百度搜索“冻人”的次数从2005年的不到1万人增加到2017年11月25日的329万人，吸引了全社会对逐渐冻结患者的关注、支持和帮助。在各方的共同推动下，百度推出了关注冻结人员的医疗保险政策，并于2017年初将被冻结人员治疗的药品列入国家医疗保险B类。

中国医师协会会长张艳玲说：“近年来，中国医师协会主办的活动最大的成就是建立了一支专门从事病人咨询、抢救和服务的专家队伍，用捐赠物资爱企业，用绿色渠道搞大型甲级医院，用笔、镜头和声音向社会传达病人的需要和社会爱的媒体朋友。”有病人和家庭成员顽强地与疾病作斗争，也有志愿者关注和支持他们的各行各业。“

　　站在一个新的起点，全面促进项目的发展。

这次会议的召开标志着“融冻心”活动的重新启动。据了解，这次活动推出了四项新内容：

第一，全面建设信息渠道，促进项目的发展。中华医学会将利用信息手段打开信息渠道，开通全国冻人救助热线和微信服务号码，并开通冻结人员项目的官方网站。

其次，发布中国第一个ALS地图。ALS地图使患者能够方便、及时、附近找到权威专家。本图汇总了国内治疗ALS的大多数主要专家以及对支持协会工作的相关专业专家的信息。

第三，完善专家队伍，夯实专家队伍的能力。会议宣布，中华医学会第二专家委员会主席崔丽英、北京大学第三医院神经内科主任医师范东生、解放军总医院神经内科主任医师黄旭生为副主席，专家78人。

第四，企业支持发展助推项目。支持企业计划在三年内向中国医师协会提供500万元的支持，继续帮助中国运动神经元病患者(冰冻人群)，并向他们提供经济和药物援助。每年向符合条件的冷冻病人提供3600元的经济援助。对于特困患者，您每年可免费参加50个名额的药物捐赠活动。